Новости 13 мая 2016

На Южном Урале хотят запустить в небо сотню фиолетовых самолетов

Жители Челябинской области запускают цветные самолетики, чтобы поддержать детей с редким генетическим заболеванием.
На Южном Урале хотят запустить в небо сотню фиолетовых самолетов
Позитив

В Челябинской области стартовал флешмоб в поддержку людей, страдающих редчайшим генетическим заболеванием — мукополисахаридозом (нарушением обмена веществ). Акция называется "Небо фиолетового цвета", и принять в ней участие может любой желающий.

Поддержать больных малышей и взрослых просто.

  • Запустите в небо бумажный самолётик (если просто хотите поддержать акцию) или воздушный шарик (если знаете лично пациентов с МПС). Международный цвет МПС – фиолетовый, и будет здорово, если на самолётике и шарике этот цвет будет присутствовать.
     
  • Сделайте это вместе со своими друзьями. Мы ждём отчёты об этом в соцсетях! Разместите ваши фотографии с добрыми, воодушевляющими комментариями поддержки на своих страничках в соцсетях: вконтакте, одноклассники, фейсбук, инстаграмм и других. Не забудьте хэштэги: #mps #mpsday #mpsday2016 #mpsrussia #flyformps #mpsawarenessday2016 #мпс15мая #небофиолетовогоцвета

— Флешмоб приурочен к 15 мая — это всемирный день осведомленности о мукополисахаридозе, — рассказала "Хорошим новостям" региональный представитель МБОО "Хантер-Синдром" в Челябинской области Юлия Антоненко. — Каждый год к этому дню мы проводим различные акции и, как правило, запускаем в небо фиолетовые шары. В этом году шары решили заменить на самолетики. А фиолетовыми они должны быть потому, что фиолетовый — официальный цвет мукополисахаридоза во всем мире.

По словам Юлии Антоненко, каждый участник флешмоба может по желанию перечислить деньги для лечения ребятишек на специальный счет. Для этого нужно отправить SMS с текстом ЖИВИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на короткий номер 3434. Также реквизиты счета можно посмотреть на официальном сайте благотворительного фонда "Хантер-синдром".

Также организаторы подчеркивают, что любой желающий может помочь проинформировать как можно больше людей о мукополисахаридозах. Поделиться информацией о приближающемся Всемирном Дне Осведомлённости и мукополисахаридозах можно:

Со страницы в ВК, в ОК и FB.

Напомним, в Челябинской области проживает три диагностированных пациента с мукополисахаридозом. Все они уже третий год получают еженедельное лечение после того, как в 2012 году с апреля по ноябрь прошли большую судебную процедуру и смогли добиться от Минздрава бесплатного лечения. Двум девушкам уже исполнилось по 18 лет, а самой младшей девочке, страдающей мукополисахаридозом, Юле Первухиной — 13. Она активно ведет свою страничку в инстаграм, ссылку на который мы с радостью прилагаем. 


Понравилось? Расскажи друзьям

Позитив 14

Последние материалы:

В Челябинске выставили на продажу зуб мамонта
Позитив
454

В Челябинске выставили на продажу зуб мамонта

Объявление с необычным лотом появилось на одной из сетевых барахолок города.

Из Челябинска Путин полетит в Миасс на вертолете
Позитив
3805

Из Челябинска Путин полетит в Миасс на вертолете

Уточнена программа визита президента России на Южный Урал.

В Челябинском театре впервые установили специальный подъемник для инвалидов
Позитив
470

В Челябинском театре впервые установили специальный подъемник для инвалидов

Он приобретен в рамках целевой федеральной программы "Доступная среда".

В Челябинске о пьяном водителе можно сообщить через онлайн-сервис
Позитив
582

В Челябинске о пьяном водителе можно сообщить через онлайн-сервис

Жители южноуральской столицы смогут принять участие в отлове хмельных лихачей.