Не пустили в дом — пришлось жить в бане: врачи списали Соню со счетов, но она запоминает поэмы и стала «голосом» ребцентра
«У вас такой ребенок — ну конкретный инвалид» — сказали маме Сони, Любови Радостевой в роддоме. После этих слов женщина не помнит, как дошла до дома — по дороге потеряла пакеты с пеленками. Эта беда добавилась к еще одной — отец ребенка их бросил, а из жилья была только баня без света.
Любовь не опустила рук — она стала искать возможность найти свой угол, а еще принялась усиленно заниматься с малышкой, разговаривать и читать ей. Со временем у Сони развилось языковое чутье, малышка начала запоминать просто огромные тексты после всего двух прочтений. Врачи говорят, что у нее хорошая механическая память.
Историю малышки Сони и ее мамы читайте в материале «Хороших новостей».
— Соня, кто к тебе пришел? Смотри! — мы пришли в гости к Радостевым с маленьким подарком от редакции — зайчиком. И мама Сони — Любовь — показывает его дочке.
— Зайка! — радуется Соня.
Соня рада гостям, она достает из коробки свои любимые игрушки. «Вот маленькая плюшевая лошадка, принцесса, ежик, водяной и еще зайчик, его зовут Авель», — говорит девочка.
Соня очень любит Авеля. С его участием она придумывает сказки.
— А вот интересно, мама, какую историю можно придумать с новым зайчиком?
— Какую? Подумай!
— Может «Мешок яблок» или «Охотничье ружье»?
У Сони целый арсенал игрушек. Есть сделанные своими руками. Мама с дочерью мастерят их буквально из всего, что подвернется под руку. Из лоскутков, старых обрезков ткани, из косточек авокадо сделали человечков. Кожица — это их одежка, она уже потрескалась и облезла.
— Соня, они у нас скитальцы — такие же как мы с тобой, — с горькой усмешкой говорит Любовь.
У Сони и ее мамы Любы непростая судьба. Пока девочка занята игрушками, Любовь рассказывает нам свою историю.
«Сонечка родилась в 2013 году, в городе Пермь, на 26 неделе беременности. До этого я провела в роддоме 27 дней, так как у меня случилось преждевременное излитие вод (на 21-22 неделе, когда ребенок весил 540 г). Пока я лежала в роддоме, Соня подросла до 1 килограмма. В роддоме я заболела пневмонией, дочь заразилась от меня, и после рождения у нее начался менингит. Возможно, повлияло и то, что накануне Соню отключили от аппарата искусственной вентиляции легких», — говорит Любовь.
Малышке поставили диагноз — спастический тетрапарез, одна из самых тяжелых форм ДЦП.
«Врач из ПИТа мне сказала: „У вас ребенок — ну конкретный инвалид. У нее вся голова в кистах“. Я не помню, как я шла после этих слов. Только на следующий день поняла, что потеряла пакеты с пеленками», — поделилась Любовь.
Но это было только полбеды. У Любови не было своего жилья, а помочь, как оказалось, некому — папа малышки сразу умыл руки, бабушка не хотела пускать к себе домой ребенка с инвалидностью.
«С Сониным папой мы в браке не состояли. Сначала он хотел семью и детей, а когда я забеременела — передумал. А у меня своего жилья не было. Была только дача, вернее, баня на земельном участке, которую превратили в дачу, но там не было даже света. Моя мама тоже не хотела нас принимать, сказала: рискнула рожать без мужа — выкручивайся сама!» — вспоминает Любовь.
«Выкручиваться» пришлось два года. После больницы Любу с малышкой все-таки на время пустил пожить Сонин отец.
«Он сдавал квартиру в Перми и разрешил нам в ней пожить, но через два месяца попросил съехать. Только съезжать нам было некуда, мы остались до лета. А в июне — ушли на дачу, ту самую, без света», — вспоминает Любовь.
По ее словам, осенью, когда наступили холода, и ребенка в саду можно было простудить, они вновь стали искать жилье. На этот раз Любу и Софию пустила бабушка, но тоже только до лета.
«А летом пришла радостная новость — нам можно получить деньги на жилье по государственной программе „Молодая семья“. Деньги мы получили и смогли на них купить маленькую 28-метровую квартиру в деревне в 26 километрах от Перми», — рассказывает Любовь.
По ее словам, квартира была в двухэтажном доме, на втором этаже. Отапливалась от котельной, которую топили углем.
«Первые 4 года жизни Соня была очень слабой. Почти лежачей. Руки, ноги двигались, но голову держать не могла. Невролог писала: „неразвита жировая прослойка“. Но глаза у дочки были умные. И я начала читать ей книжки. Соня заговорила в год! И в 2,5 года могла сама рассказать довольно большое стихотворение или сказку», — вспоминает Любовь.
Ещё проживая в деревне, София поступила в 1 класс. Учительницу привозили из села на автобусе.
«Однажды она приехала позаниматься с Соней и рассказала, что будет проводиться конкурс чтецов для детей с ОВЗ. Нужно было записать видео. София рассказала отрывок из поэмы „Руслан и Людмила“ — „У Лукоморья дуб зелёный“ и получила диплом», — поделилась Любовь.
Соня читает «У Лукоморья», здесь ей 8 лет.
«С лечением Софии помогали благотворительные фонды. На средства, которые они собирали, мы ездили на реабилитацию в Челябинск», — говорит Любовь.
По ее словам, первый результат был в 4,5 года, когда мама с дочкой впервые приехали на лечение в Челябинск. До этого уже были санатории и проходили реабилитацию в Перми, но результатов не получили. После первого курса в МЦ в Челябинске Соня смогла поднять голову! А еще сесть — «сложив ноги по-татарски».
«Но результат быстро проходит. Заниматься нужно постоянно. А ездить удавалось только время от времени — примерно два-три раза в год (если повезет!). Еще одна трудность — Соня подросла и стала тяжелой. Мне не под силу стало ее спускать на коляске со второго этажа по лестнице», — говорит Любовь.
Катить коляску до остановки нужно было 7 километров. Зимой и весной мама с дочкой вообще не могли выйти на улицу, потому что коляска проваливалась в снег — ждали, когда всё подсохнет. А таксисты в деревню не ездили из-за плохой дороги.
«В деревне ничего не было: ни больницы, ни садика, ни школы. Шесть лет мы пытались продать дачу и, когда удалось, продали еще и нашу квартиру — на вырученные деньги купили двушку в Челябинске», — поделилась мама Сони.
Квартира была без ремонта и очень захламлена, еще одна проблема — клопы, которых выводили три месяца.
«Здесь жили дедушка с бабушкой — им было по 90 лет. И, видимо, о них никто не заботился, потому что квартиру пришлось очень долго отмывать и ремонтировать. Ремонт делаю сама. Главное — чтобы было чисто!», — вспоминает Любовь.
В Челябинске Соня проходит реабилитацию по неделе три раза в год. У врачей положительный прогноз. «Инструктор сказал, что она может научиться ходить сама, есть упор на ножки, но позвоночник слабый, мышцы плохо поддерживают спину, поэтому начался сколиоз. На левой ноге — контрактура, чтобы ее исправить, нужно делать операцию (удлинять сухожилие), а это только в Питере», — поделилась Любовь.
Врачи восхищаются памятью Сони. Иногда достаточно двух раз, чтобы девочка слово в слово запомнила стихотворение или сказку. Говорят, ей бы работать на радио. Реабилитологи и дети просто обожают ее послушать.
«Все дети собираются вокруг нее и слушают, открыв рот, — говорит Любовь, — Она там как радио. Недавно рассказала „Сказку о Попе и его работнике „Балде“. Сонечка хорошо развивается. Ей ставят лёгкую степень умственной отсталости. Но с её диагнозами это хорошо. Она читает, любит сказки других народов, любит северные сказки (живо реагирует, когда видит их быт), любит спектакли. Мы даже купили музыкальный инструмент — варган. Надеюсь, горлового пения не будет!».
Сейчас нагрузка по обучению дочери лежит на ней.
«Я перевела Соню на семейное обучение, потому что мне не понравился подход учителей — они не видят перспектив ребенка. А я вижу! Но возить в специализированную школу — не под силу, потому что Соня весит почти как я, поэтому сама ее учу», — говорит Любовь.
В перерывах между уроками мама Сони занимается ремонтом квартиры. Отремонтировала потолок и пол. Поклеила в детской обои с совами. А в гостиной — с журавлями. Пошила шторы.
«У меня было два кусочка ткани, я их соединила, кайму сделала из обрезков — получились такие модерновые шторы», — рассказала мама Софии.
За шторами у окна стоят два деревца — это мандарины.
«У нас были две косточки пророщенные от мандаринов — мы их в землю посадили, и, на удивление, выросли два деревца. Есть еще яблоня. Может кому-то нужно — обращайтесь, отдадим. Только хорошо за ней ухаживайте, мы ее три года растили. Дачи у нас теперь нет — а дереву тесно в горшке! — говорит Любовь. — Когда Соня занимается, то сидит, можно сказать, под деревьями».
Деревья стоят у Сони на столе. В «своем садике» девочка любит читать, рисовать и смотреть библейские мультики.
«Великий Царь Давид почил — оставил сыну трон. И всем сердцем Бога возлюбил наследник Соломон. Он жертву Богу приносил и внял Господь мольбе. Во сне явился и спросил: «Скажи, что дать тебе?» «О Боже Мой, пришел черед и стал царем Твой раб. Столь многочислен Твой народ, а я и мал, и слаб. Даруй мне разум различать, что есть добро, что зло», — читает наизусть Соня стихотворение на библейскую тему.
У Софии и у ее мамы — говорящая фамилия — Радостевы, наверное, потому что, несмотря на невзгоды, они все время смеются и радуются. «Мы счастливые», — говорит Люба, — «Нас Бог любит. Мы не грустим, часто смеемся вместе».
Перед сном мама с дочкой любят поговорить, иногда Соня просит рассказать ей сказку или легенду, а порой и сама говорит без умолку: делится с мамой своими необычными мыслями и наблюдениями. Люди, которые их хорошо знают, уверены, что из Сони может получиться прекрасный писатель-сказочник.
Друзья, Соне и ее маме требуется помощь. Нужен мульти-стул, чтобы Сонечку можно было мыть в ванной. Так как весит ребенок больше 50 килограмм, маме поднимать ее скоро станет не под силу. Кто готов помочь, пишите на почту редакции redaktor@hornews.com. По этому же адресу можно обращаться, если хотите забрать яблоню.
Текст: Людмила Макарова
Фото: Надежда Тютикова / hornews.com, из личного архива семьи Радостевых
