«Девочка все понимала, но могла только моргать»: в Челябинске спасли подростка с болезнью из «Доктора Хауса»

Вчера, 25 июня, 16-летняя Настя Соушканова выписалась из больницы, а ведь еще весной врачи не давали никаких прогнозов. Девушке диагностировали красную волчанку — редкое аутоиммунное заболевание, которое у многих пациентов подозревал доктор Хаус. У Насти отказали руки и ноги, девочка могла лишь моргать, но при этом находилась в полном сознании и понимала весь ужас своего положения. О том, как врачи ЧОДКБ боролись за жизнь подростка и что пережила семья, читайте в материале «Хороших новостей». 

В сентябре прошлого года Настя приехала из Краснодара в Челябинск, чтобы учиться в Уральском региональном колледже на юриста. Жила здесь у тети. Вскоре начала частенько болеть. Поначалу это списывалось на типичные сезонные болячки и резкую смену климата. Когда на новый год девочка приехала домой в Краснодар, ее семья обомлела. 

— Дочка очень похудела, волосы стали выпадать. Мы думали, дело в щитовидке, — вспоминает мама Насти Ольга Берко. 

Настя стала ходить по врачам, но диагноз долго не ставили. В феврале ей стало совсем плохо и она попала в городскую больницу № 8 с подозрением на пневмонию. Ситуация ухудшалась с каждым днем: у Насти стало двоиться в глазах, было сложно двигаться, девочка сильно ослабла.  

Симптомы мало напоминали пневмонию, и после консилиума и необходимых анализов врачи диагностировали системную красную волчанку. При этом заболевании иммунитет человека вырабатывает аутоантитела, которые действуют против своих же здоровых клеток. Недуг может поразить любые органы, поэтому диагностировать его не так просто. Обычно волчанку лечат ревматологи, однако в непростых случаях (таких, как этот) может потребоваться целая команда самых разных специалистов.

По какой причине Настя, которая до 16 лет была совершенно обычным, здоровым ребенком, заболела волчанкой, неизвестно. Заболевание могут спровоцировать вирусные инфекции, в том числе «ковид». Также немалую роль играют особенности иммунитета конкретного человека и воздействие на организм лекарств. Как подчеркивают врачи, чаще всего в развитии волчанки виноват не какой-то один фактор, а их совокупность. 

После постановки опасного и необычного диагноза подростка перевели в областную детскую больницу, причем — в срочном порядке, сразу в реанимацию. Юной пациентке становилась все хуже и хуже, отказывала центральная нервная система. Требовалась экстренная терапия. Настя уже практически не шевелилась — только моргала. Дышать тоже не могла, и ее перевели на ИВЛ. При этом она была в полном сознании и можно только догадываться, какой внутренний ужас пережила эта юная девушка. 

— Такое поражение центральной нервной системы при волчанке — крайне редкое явление, при том, что и само заболевание редкое. Поражение нервов верхних и нижних конечностей, двоение в глазах. Практически каждая мышца, каждый орган были поражены, — рассказывает завотделением кардиологии ЧОДКБ, кардиолог-ревматолог Ольга Сударева. 

По словам врачей, случай практически уникальный и очень тяжелый. В больнице проводили телемедицинские консультации со специалистами из федеральных центров в Москве и Санкт-Петербурге. Те сразу признались, что никогда не встречали подобного.

Девочке провели пульс-терапию — за короткое время вводили очень высокие дозы лекарств. Это стандартное лечение при волчанке, которое, однако, не помогло, и Настя все больше и больше слабела. Когда она стала уже потихоньку уходить, врачи внезапно нашли выход. Ее состояние сумел стабилизировать только плазмообмен. Трансфузиологи под руководством завотделением Светланы Цветковой провели пять процедур. Это было всего второй случай в российской педиатрии, когда такую процедуру проводят ребенку при волчанке. 

— Наши трансфузиологи даже ночью проводили плазмообмен, чтобы успеть затормозить процесс развития болезни. Интенсивная терапия велась круглосуточно, все боролись за жизнь девочки. Казалось, что еще чуть-чуть, и мы не успеем, — говорит кардиолог-ревматолог ЧОДКБ Ольга Сударева. 

Конец марта стал самым сложным. Медики дежурили у постели пациентки практически круглосуточно, прекрасно понимая, что шансов на хороший исход крайне мало, но врачи признаются — сердцем продолжали верить, что они ее вытащат.  

В один из дней в реанимацию на несколько минут пустили маму Насти. Возможно — попрощаться. 

— Было непонятно, сколько Настя еще проживет, сколько ей осталось дней, минут, секунд, — предается тяжелым воспоминаниям мама девочки. — Тогда шли настоящие «качели» — то положительная динамика, то отрицательная. Иногда к дочке нельзя было даже прикоснуться из-за её болевого синдрома. Мне врачи сразу все объясняли, я это понимала. 

Ольга прилетела из Краснодара в Челябинск в начале весны, когда стало ясно, что проблема не в пневмонии, а все гораздо серьезнее, и дочке нужна ее поддержка. 

— Настя тогда звонила по телефону и много плакала, говорила: «Мама, мне плохо, забери меня отсюда», у нее была депрессия. Потом, когда она снова смогла говорить, Настя призналась, что слушала каждый пролетающий над отделением самолет, надеясь, что там я, — делится Ольга. 

В апреле ситуация начала потихоньку улучшаться. Врачи провели курс иммунотерапии — вводили в огромных дозах иммуноглобулин, а затем, проконсультировавшись с лучшими специалистами страны, начали терапию препаратом «Ритуксимаб» — это синтетические (генно-инженерные) химерные моноклональные антитела мыши/человека.  

И терапия сработала! Вскоре после начала приема лекарств Настя впервые пошевелила рукой. Мама вспоминает этот момент со слезами счастья. Динамика была не такой быстрой, как бы хотелось, но главное — лед тронулся, процесс выздоровления пошел. В мае Настя уже сумела самостоятельно поднять руку.  

Кроме того, для проведения ИВЛ Насте сделали трахеостому — специальное отверстие в шее, через которое при помощи специальной трубки воздух будет попадать в трахею. 

— Когда врачи сказали, что нужна трахеостома, я была в панике — это же девочка! И тут дырка в шее, — признается Ольга. 

Впрочем, на фоне все пережитого, шрам на шее все-таки казался чепухой. Постепенно нужно было возвращаться к естественному дыханию. Но здесь в панику впала уже Настя: она жутко боялась снова дышать сама, особенно во сне.  

— На ночь и на время дневного сна ее продолжали подключать к аппарату. Настя очень боялась перестать дышать, — говорит мама девочки. 

К концу весны девочку перевели из реанимации в реабилитацию, где ей предстояло не только заново научиться дышать, но и ходить, ведь тогда она даже не могла встать с постели. 

— На фоне проводимой терапии нам удалось остановить активное заболевание и добиться положительной динамики, что позволило перевести ее в отделение реабилитации. Но состояние оставалось стабильно тяжелым. Пациентке было тяжело даже просто оторвать ноги от кровати, захватить какой-то предмет, говорить, она была очень ослаблена. И еще важно, что девушка находился в депрессии, можно себе представить, как устал этот ребенок от больничных коек, медикаментозной терапии, медицинских манипуляций, — рассказывает невролог ЧОДКБ Елена Копылова.

28 дней девочка провела в отделении реабилитации, и сейчас Настя уже может полностью себя обслуживать — поесть, принять таблетки, пройти небольшое расстояние, даже подняться по лестнице. Не может только бегать и прыгать, но, к счастью, пока это далеко не первоочередная необходимость. 

С дыханием тоже все порядке, да и от трахеостомы остался лишь небольшой шрам на шее. Говорить Насте уже несложно (с трахеостомой получалось разговаривать только шепотом), но она по-прежнему предпочитает оставаться тихой, сохраняя драгоценные слова для семьи и врачей. О болезни она вспоминает неохотно — оно и понятно. На вопрос «Хороших новостей» о пережитом Настя произнесла всего два слова:  

— Было сложно. 

Буквально вчера юную пациентку наконец-то выписали из областной детской больницы. Их с мамой забрали родственники, и уже завтра семья отправится обратно в Краснодар, где их ждут младшая сестра и бабушка Насти. Девочке предстоит долгое восстановление, ей нужно будет наблюдаться у многих врачей. Из челябинского колледжа документы, разумеется, пришлось забрать. 

— Планируем пойти в десятый класс, — говорит Ольга. — И после одиннадцатого в вуз. 

На кого поступать в вуз, Настя пока не знает. Раньше она хотела выучиться на юриста, чтобы пойти служить в полицию — это была ее мечта, но с таким анамнезом путь в МВД заказан.

К тому же, старшие классы для девочки будут непростыми, ведь придется пропускать занятия, чтобы ездить в Челябинск на регулярные осмотры.  

— Найти хороших врачей от Бога, как здесь, невероятно тяжело. К нам тут очень хорошо отнеслись, вложили в Настю так много сил. Даже ночью проводили телемедицинские консультации — то есть врачи отрывались от своих семей ради нас, — с благодарностью говорит Ольга. — Конечно, мы будем и дальше здесь наблюдаться. Зачем искать других врачей? Не станем рисковать здоровьем. 

Сейчас Настя под присмотром всей семьи будет осторожными шагами идти к ремиссии, соблюдая все предписания врачей. А после ремиссии, уверена мама Насти, дочку ждет долгая интересная жизнь с новыми мечтами.

Фото: предоставлено «Хорошим новостям» ЧОДКБ и семьей Анастасии Соушкановой