Истории

«Большое путешествие маленькой колясочки»: как живет 2-летняя Василиса со СМА, выигравшая в лотерею лекарство за 175 млн

Прослушать статью
«Большое путешествие маленькой колясочки»: как живет 2-летняя Василиса со СМА, выигравшая в лотерею лекарство за 175 млн

29-летняя Виктория Кубышкина и ее муж Александр растят двухлетнюю дочку Василису с диагнозом «СМА» (спинальная мышечная атрофия), и ведут ютуб-канал «Большое путешествие маленькой колясочки». Вика снимает ролики, о том как ее дочка "вовсю гоняет на своей коляске" и посещает самые разные места: цирк, планетарий, музеи, филармонию и другие города России. Девочка окрепла благодаря настоящему чуду -- она стала одним из немногих российских детей с "СМА", которому досталась доза препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет 175 млн. рублей. В это трудно поверить, но инъекцию девочка выиграла...в лотерею. 

Виктория рассказывает о болезни не профессионально, но ей пришлось как следует разобраться в вопросе. Когда дочка вовремя не научилась стоять и даже не совершала робких попыток сделать это, родители насторожились и решили обследовать ребенка. Виктория вспоминает, что они с трудом нашли врача, который не предложил очередные массажи, а настоял на серьезном генетическом обследовании. Оказалось, что Вика и Саша — носители поврежденного гена. Он мог и не проявиться в виде болезни, но -- увы -- проявился. Василисе поставили диагноз Спинальная мышечная атрофия. При этой болезни в мышцах человека разрушается белок, и каждый день организм теряет силы, причем все больше и больше — болезнь прогрессирует.

— Помню, как Василиса поднимала ко мне ручки, чтобы взять игрушку, и плакала оттого, что не могла потянуться за ней. Хотя Василиса всегда дышала, ела, улыбалась сама, не была совсем слабая — я видела таких детей, их переключают на искусственную вентиляцию легких и кормят через зонд, — вспоминает Виктория.

У Вики и Александра есть еще один ребенок — старший, шестилетний Ярослав. Он, к счастью, абсолютно здоров и верит, что сестренка когда-нибудь сможет ходить. Впрочем, врачи не дают точных прогнозов, однако учитывая удачливость Василисы, может случиться чудо. Прошлым летом семья Кубышкиных выиграла в лотерею от фармкомпании запредельно дорогостоящее лекарство — один-единственный укол стоимостью 175 миллионов рублей, который дал надежду на жизнь их дочери.

— Я всегда говорила мужу, что хочу выиграть в лотерею, но никогда не думала, что она будет такой, — признается Виктория Кубышкина.

Для лечения этого заболевания Кубышкины рассматривали две схемы. Первая — лекарство «Спинраза»: это три инъекции в год общей стоимостью около 24 миллионов рублей, и так — пожизненно. Вторая — это как раз вариант Василисы. Препарат называется «Золгенсма». Укол ставится один раз в жизни и стоит абсолютно неподъемные для обычной семьи деньги. 

Девушка рассказывает, что они искали разные пути получения лекарства, даже подавали в суд, чтобы государство закупило препараты для Челябинской области. В процессе поисков неожиданно наткнулись на информацию о необычной лотерее.

— Муж большой молодец, именно он буквально вытащил меня из депрессии. Он нашел в интернете информацию о том, что компания-производитель препарата «Золгенсма» устроила лотерею — сто бесплатных доз по всему миру мог выиграть любой ребенок со СМА, нужно только найти врача, который поставит инъекцию. Кто-то может сказать, что это цинично, но я считаю, ничего в этом такого нет — это бизнес, они не могут раздать лекарство всем, но могут дать шанс, — рассказываем Виктория.

Чтобы принять участие в лотерее, семье пришлось снова искать врача — и на их призыв о помощи откликнулась врач паллиативной службы из Екатеринбурга Елена Сапега, она помогла заполнить документы. После этого на полгода Кубышкины забыли о лотерее. А в августе 2020-го Вика ответила на звонок Елены: они выиграли одну из ста доз лекарства. Девушка вспоминает, что после этого им позвонил и первый лечащий врач, который помог поставить диагноз — по решению суда для Челябинской области закупили другой препарат. Но семья уже была настроена: аккурат перед вторым днём рождения Василисы в московской клинике ей поставили спасительный укол.

Примечательно, что уже после того, как Кубышкины выиграли лотерею, в России начал работу специальный фонд для оплаты лекарств таким детям. Он называется “Круг добора” и был создан 5 января 2021 года указом Президента России. Деньги в фонд поступают в том числе из прибавки в 2% к НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год. Кроме того, фонд регулярно пополняют частные и юридические лица. Челябинская область уже наладила успешную работу с "Кругом добра". По словам представителей регионального Минздрава, в этом году для закупки лекарств на деньги фонда подали 21 заявку из Челябинской области и все они были одобрены.

— Федеральная поддержка - это большой плюс и помощь по обеспечению дорогостоящими лекарственными препаратами. Работа по обеспечению всех детей из Челябинской области с диагнозом СМА проводилась очень тщательно. Министерство здравоохранения России запросило информацию по имеющимся пациентам, были сформированы специальные заявки нашими главными внештатными специалистами, собрана вся информация, проводилась защита по каждому пациенту, предоставлялась подробная выписка и далее уже принималось решение фондом «Круг добра». Все дети в нашем регионе - это 21 ребёнок, получили необходимые дорогостоящие препараты и проходят назначенное лечение, — прокомментировали в Минздраве Челябинской области. 

По словам Виктории, “Золгенсма” тоже не панацея: насколько хватит действия этого препарата, врачи пока не знают — первый в мире ребенок, которому поставили инъекцию, живет в Америке, и ему исполнилось шесть лет.

Лекарство поддерживает Василису чуть больше полугода. Виктория не отмечает в дочери чудесных перемен -- малышка не встала и не пошла, -- но говорит, что девочка значительно окрепла. Настолько, что Кубышкины смогли отправляться в поездки — по Челябинской области, кроме того были в Москве и Екатеринбурге. С февраля этого года семья начала вести проект на Ютубе — «Большое путешествие маленькой колясочки», для которого Виктория с мужем снимают выпуски в разных местах культуры и отдыха, проверяя доступность среды и собирая впечатления для маленькой Василисы. Они общались с Эдгаром Запашным в Большом Московском цирке, группой «Сопрано Турецкого» в Московском планетарии, участниками проекта «Голос. Дети», посетили челябинскую филармонию и краеведческий музей.

Виктория говорит, что одна из целей их канала — рассказать как можно большему числу зрителей о людях со СМА. 

— Бывают любопытные дети — недавно девочка спрашивала: а почему ваша дочка на коляске? Я ответила, что у нее ножки болят. Она говорит: а, понимаю, я тоже болею, у меня насморк — детям без разницы, — говорит Виктория.

Конечно, абсолютного излечения лекарство не принесло: семье Кубышкиным приходится непрерывно заниматься реабилитацией и развитием Василисы. На это уходит почти всё время девочки: занятия по плаванию, работа с логопедом, педагогом, который в игровой форме восстанавливает нейронные связи в организме девочки. Главное, что Василиса развивается интеллектуально как обычный ребенок, у нее есть возможность пойти в садик и школу с тьютором (помощником прим.ред). Виктория мечтает свозить малышку в Санкт-Петербург, а старший брат Ярослав обнимает сестренку и говорит, что когда-нибудь она обязательно пойдёт на своих ногах. 

Фото из личного архива героев

Похожие новости:

Читайте также: