«В роддоме сказали, она не сможет ходить, не стоит ее забирать»: девочка из Карабаша сделала первые шаги после 8 операций
Сегодня в семье Фроловых из Карабаша особый день: их шестилетняя дочка Настя впервые смогла пройти своими ногами, прямо, без поддержки. Для малышки это серьезное достижение, ведь она родилась с диагнозом артрогрипоз — это заболевание опорно-двигательной системы, когда подвижность суставов очень ограничена, а мышцы плохо развиты.
Диагноз девочке поставили только после рождения. На УЗИ все было хорошо, только на последнем скрининге Лилии Фроловой сказали, что у дочки, похоже, косолапие.
— Когда Анастасия родилась, выяснили, что у нее не просто косолапие, а серьезный диагноз — артрогрипоз, — рассказывает «КП-Челябинск» мама Насти Лилия Фролова. — Суставы были вывернуты, у нее был высокий вывих тазобедренных суставов. Челюсть тоже была поражена — она не могла есть и глотать самостоятельно. Мы находились в Областном ОПЦ на обследовании, где нам сказали, что ребенок никогда не сможет ходить и даже не стоит забирать его. Но я была уверена, что мы справимся.
С того момента для Фроловых началась череда операций и реабилитаций. Первая операция на ахилловом сухожилии прошла, когда Настеньке было всего два месяца. После этого девочка еще долгое время провела в гипсе.
— Все тело было загипсовано — от пальцев ног до подмышек. Это продолжалось почти год, — вспоминает Лилия.
Затем — еще семь операций, итого — восемь за пять лет. Хотя артрогрипоз не прогрессирует в течение жизни, во время скачков роста у ребенка случаются рецидивы, суставы теряют подвижность, и без того добытую с большим трудом. И после операций необходима длительная реабилитация, чтобы поддерживать улучшающееся состояние и новые навыки. Всё это, увы, стоит недешево, поэтому родители кинули клич о помощи.
— Все эти процедуры очень дорогие: операции и реабилитация, — рассказывает мама. — Мы просили помощи у людей, и нас услышал фонд РМК, который взял нас под опеку. Каждый год они выделяют средства на оплату операций или реабилитаций — для нас это значительная поддержка. Мы очень благодарны всем, кто нам помогает.
Так, в прошлом году Благотворительный Фонд РМК оплатил операцию Насте в Ярославле, а затем восстановительный курс в реабилитационном центре в Челябинске. Именно здесь девочка сделала свои первые робкие шаги.
— Я всегда переживала, сможет ли мой ребенок ходить, и когда увидела ее первые шаги, была безумно счастлива! — признается Лилия Фролова.
Сейчас Настя научилась ходить «красиво» — это значит пройти ровно, держа равновесие. Для нее это непросто, учитывая слабые мышцы и тугоподвижные суставы, но девочка очень старается. К слову, Настя — настоящий боец с твердым характером.
— Она очень переживает из-за того, что не может объяснить свои чувства. У нее поражены руки. Но она знает, что она — наша повелительница! — говорит Лилия.
Малышке нужен особый уход — регулярные грязевые и солевые ванны для распаривания суставов. Пока девочке сложно самой сидеть и мыть себя. Но главное, что врачи видят прогресс своей юной пациентки, ведь когда-то для нее и шаги казались чем-то далеким. Более того, медики называют Настю «перспективным» ребенком. Недавно малышка научилась сама есть, а еще родители услышали от нее долгожданное слово «мама». Современное лечение, качественная реабилитация и занятия со специалистами позволят в будущем и дальше улучшать качество жизни Насти.
Фото: предоставлено семьей Фроловых
Читайте также:
«Хорошие новости» побывали в гостях у семьи Шафигиных. Они рассказали, как с первых лет жизни сына борются за его здоровье и поделились успехами и победами маленького, но удивительно светлого, жизнелюбивого и талантливого мальчика.
