В школе три лифта и проемы для коляски: девочка из Челябинска, выигравшая лекарство от СМА за 175 млн рублей, пошла в первый класс

Вчера, 1 сентября, шестилетняя Василиса Кубышкина пошла в первый класс челябинского ОЦ «Ньютон». Главные школьные впечатления Василисы и ее мамы Виктории — целых три лифта, отсутствие порогов и особая парта. Дело в том, что маленькая Вася передвигается на особой (и крайне тяжелой — 50 кг!) инвалидной коляске. 

У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА), и пять лет назад назад ей крупно повезло: малышка выиграла в лотерее лекарство стоимостью 175 млн рублей, на которое родителям пришлось бы очень долго собирать деньги. Василисе поставили укол, болезнь остановилась и перестала разрушать нейроны в спинном мозге девочки, начались долгие курсы реабилитации. У Василисы сохранный интеллект, это значит, что она может обучаться по той же программе, что и ее ровесники. 

— Василиса ходила в разные кружки, но не ходила в садик. Вася хотела ходить в школу, как ее старший брат Ярослав, и я хотела, но не думала, что это возможно. Не предполагала, что есть госучреждение, где все обустроено, — рассказывает мама девочки Виктория Кубышкина. — Слышала печальные истории от других родителей детей с инвалидностью: старые неадаптированные школы, никаких лифтов...

Когда летом Виктория впервые зашла в образовательный центр «Ньютон» на родительское собрание, ее первый вопрос был: «Где у вас лифт?». На что ей ответили: «Вам какой? У нас их три». Выяснилось, что один из лифтов — специально для начальной школы. Однако в итоге Василису все равно распределили в класс, который находится на первом этаже, за что мама очень благодарна. Столовая находится здесь же. 

— Прямо напротив нашего класса находится туалет для инвалидов — это очень удобно! И он большой, широкий, с поручнями, — продолжает радоваться Виктория. — А еще нам дали специальную парту! Вообще видно, что школа спроектирована с заботой об особенных детях: нет никаких порогов, широкие проемы, чтобы коляска удобно заезжала. 

А еще для Василисы выделили отдельного педагога-тьютора, который будет помогать девочке во время учебы. Первую неделю Виктория еще побудет с дочкой на уроках, чтобы та легче адаптировалась, а затем передаст ее в руки учительницы Татьяны Александровны и тьютора Дарьи Денисовны. 

— Когда нам сказали про тьютора, я чуть дара речи не лишилась! — смеется Виктория. — Я-то уже настроилась, что нужно будет с Васей сидеть все время. Хотя в первом классе, конечно, уроки по три часа, ничего страшно. 

На родительском собрании Виктория сразу предупредила остальных мам и пап о заболевании Васи и попросила поговорить со своими детьми, объяснить им, что с этой девочкой можно дружить так же, так и с остальными. К тому же, Василиса — весьма общительный ребенок.

— Такие дети, как Вася, помогают воспитывать в других эмпатию, говорю как педагог. Вот, например, у Василисы упадет ручка, одноклассник ее поднимет. Это мелочь, но в то же время большая помощь, — рассуждает Виктория. — А на первое сентября у Васи улетел шарик, и ребята предложили ей помочь достать его. Затея не удалась, но главное, что они предложили. 

Пока первоклассники только «присматриваются» друг к другу, ни с кем подружиться не успели. Но Василиса твердо намерена завести друзей в школе. У нее есть не мечта, но цель: на свой день рождения в ноябре пригласить много друзей-одноклассников. Дело, конечно, не в том, что до этого у Васи не было компании на дне рождения — туда всегда приходили ребята из кружков или дети друзей Кубышкиных. Просто Василиса, как многие дети, хотят все «как у брата». Ее старший брат Ярослав идет уже в третий класс, на свои праздники он приглашал ребят из школы, и теперь Вася намеревается делать так же. 

Учеба девочке уже нравится: вчера она вернулась домой радостная и с энтузиазмом начала собирать вещи на завтра, ведь она уже знает, какие уроки будут на следующий день. Виктория подчеркивает: всего этого не было бы без того лекарства, которое Вася выиграла пять лет назад. 

— Без него Вася бы в лучшем случае лежала на кровати неподвижно. А в худшем ее бы уже не было с нами, — говорит Виктория. 

Сейчас Василиса продолжает ездить на реабилитацию, регулярно плавает в бассейне. Ей важно иметь здоровые, сильные, подвижные руки, чтобы управлять коляской и просто заниматься бытовыми делами. 

Напомним, ранее мы рассказывали, как семилетняя Даша из Челябинска победила рак и стала готовиться к школе. Также мы писали о пятилетнем мальчике Льве, сердце которого занимало большую часть груди. 

Фото: Виктория Кубышкина

Читайте также:

Спецпроект

Женщина из Челябинска родила дочку с синдромом Дауна и удочерила еще трех девочек с таким же диагнозом

Ларисе Поповой 50 лет, и у нее семеро детей — четверо родных, трое приемных. Все приемные и родная младшенькая — с синдромом Дауна. Трое старших здоровы, уже выросли и живут отдельно.