Более восьми сотен челябинских спортсменов и добровольцев приняли участие во всероссийском Забеге добрых дел, посвященном поддержке так называемых "детей-бабочек" – малышей, страдающих редким генетическим заболеванием, буллезным эпидермолизом. При этой болезни кожа человека настолько хрупкая и ранимая, что даже материнское объятие или трение швов на одежде могут оставить у ребенка незаживающие раны. Забег проходил одновременно в Челябинске, Санкт-Петербурге, Новороссийске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и собрал, в общей сложности, шесть тысяч человек. Организаторами "Забега добрых дел" выступили благотворительный фонд "Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки" и Промсвязьбанк при информационной поддержке Федерального дорожного агентства.
– Порядка пяти миллионов рублей собрал Забег добрых дел в пользу своих подопечных. Все собранные в рамках забега средства будут направлены на расширение единственного в России медицинского отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Благодаря взносам за участие в забеге и пожертвованиям болельщиков лечение в НЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того, часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении, – рассказали организаторы.
Открыли Забег дети-бабочки, которые пробежали символическую дистанцию в 50 метров. Сразу после них более 800 человек стартовали на дистанции 2 и 10 км. Среди участников забега были представители 36 корпоративных команд, профессиональные бегуны и просто неравнодушные люди, которые пришли поддержать малышей-бабочек. В программе праздника были спортивные конкурсы, мастер-классы, выступление самых ярких участниц проекта "Голос" — Наны Хатл и Анжелики Фроловой, а также торжественное награждение победителей забега, самых активных корпоративных команд и партнеров мероприятия. Ведущим мероприятия выступил телеведущий, участник "Comedy Баттл" Арсен Карапетян.
Все финишировавшие участники благотворительного "Забега добрых дел" получили памятную медаль уникального дизайна. Медаль выполнена по эскизу родителей полуторагодовалого Димы из Курска – ребенок с крылышками бабочки держит в руках земной шар. Изображение является символом того, что дети, чья кожа ранится даже объятиями, при поддержке неравнодушных людей открыты всему миру — и для них открыт весь мир.
Заключительный гала-забег в поддержку детей-бабочек состоится 26 июня в Москве. Подробная информация на сайте забега.
Отметим, что Фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" был создан в 2011 г. Попечителями фонда являются народная артистка России Ксения Раппопорт, актёр театра и кино Данила Козловский, продюсер и солистка группы ФРУКТЫ Саша Даль. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.
