Новости 13 мая 2016

На Южном Урале хотят запустить в небо сотню фиолетовых самолетов

Жители Челябинской области запускают цветные самолетики, чтобы поддержать детей с редким генетическим заболеванием.
На Южном Урале хотят запустить в небо сотню фиолетовых самолетов
Позитив

В Челябинской области стартовал флешмоб в поддержку людей, страдающих редчайшим генетическим заболеванием — мукополисахаридозом (нарушением обмена веществ). Акция называется "Небо фиолетового цвета", и принять в ней участие может любой желающий.

Поддержать больных малышей и взрослых просто.

  • Запустите в небо бумажный самолётик (если просто хотите поддержать акцию) или воздушный шарик (если знаете лично пациентов с МПС). Международный цвет МПС – фиолетовый, и будет здорово, если на самолётике и шарике этот цвет будет присутствовать.
     
  • Сделайте это вместе со своими друзьями. Мы ждём отчёты об этом в соцсетях! Разместите ваши фотографии с добрыми, воодушевляющими комментариями поддержки на своих страничках в соцсетях: вконтакте, одноклассники, фейсбук, инстаграмм и других. Не забудьте хэштэги: #mps #mpsday #mpsday2016 #mpsrussia #flyformps #mpsawarenessday2016 #мпс15мая #небофиолетовогоцвета

— Флешмоб приурочен к 15 мая — это всемирный день осведомленности о мукополисахаридозе, — рассказала "Хорошим новостям" региональный представитель МБОО "Хантер-Синдром" в Челябинской области Юлия Антоненко. — Каждый год к этому дню мы проводим различные акции и, как правило, запускаем в небо фиолетовые шары. В этом году шары решили заменить на самолетики. А фиолетовыми они должны быть потому, что фиолетовый — официальный цвет мукополисахаридоза во всем мире.

По словам Юлии Антоненко, каждый участник флешмоба может по желанию перечислить деньги для лечения ребятишек на специальный счет. Для этого нужно отправить SMS с текстом ЖИВИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на короткий номер 3434. Также реквизиты счета можно посмотреть на официальном сайте благотворительного фонда "Хантер-синдром".

Также организаторы подчеркивают, что любой желающий может помочь проинформировать как можно больше людей о мукополисахаридозах. Поделиться информацией о приближающемся Всемирном Дне Осведомлённости и мукополисахаридозах можно:

Со страницы в ВК, в ОК и FB.

Напомним, в Челябинской области проживает три диагностированных пациента с мукополисахаридозом. Все они уже третий год получают еженедельное лечение после того, как в 2012 году с апреля по ноябрь прошли большую судебную процедуру и смогли добиться от Минздрава бесплатного лечения. Двум девушкам уже исполнилось по 18 лет, а самой младшей девочке, страдающей мукополисахаридозом, Юле Первухиной — 13. Она активно ведет свою страничку в инстаграм, ссылку на который мы с радостью прилагаем. 


Похожие новости:

Хоккеист Илья Ковальчук на деньги от продажи олимпийского BMW спас мальчика от саркомы
Позитив
2353

Хоккеист Илья Ковальчук на деньги от продажи олимпийского BMW спас мальчика от саркомы

Машину спортсмен продал воспитаннику "Трактора" Артемию Панарину.

В Челябинске состоится парад первоклассников
Позитив
955

В Челябинске состоится парад первоклассников

На празднике малыши смогут попробовать себя в роли ветеринара, педиатра, хоккеиста, журналиста и атомщика.

Челябинцы дают интригующие и пикантные обещания в случае победы России над Хорватией
Позитив
2074

Челябинцы дают интригующие и пикантные обещания в случае победы России над Хорватией

В списке голая фотосессия и нескучная вылазка на природу.

Понравилось? Расскажи друзьям

Последние материалы:

Из Челябинска запустят новые авиарейсы по четырем направлениям

Дополнительные самолеты начнут летать на Алтай и на Север.

Борис Дубровский распорядился направить в Чебаркуль дополнительные три миллиона рублей на газификацию

Строительство газопроводов в развивающемся микрорайоне города планируют начать в 2019 году.

В школы Челябинска приедут педагоги из Северной Кореи

Делегация КНДР прибыла на Южный Урал сегодня и намерена перенять опыт челябинских педагогов.


Самые позитивные

Новости smi2.ru