С виду она обычная девочка с кудряшками, на самом деле — настоящий боец: челябинцев просят помочь маленькой Мирославе с редким иммунодефицитом
30 октября в Челябинске проведут X благотворительный вечер «Добрые сердца», собранные средства направят на помощь детям с тяжелыми заболеваниями, подопечным фонда «Родная». Одной из маленьких героинь, кому нужна поддержка, стала семилетняя Мирослава, борющаяся с редким генетическим заболеванием — первичным иммунодефицитом.
Со стороны Мира — самая обычная жизнерадостная девочка, но ее жизнь — это постоянная борьба с болезнью, о которой семья узнала лишь год назад.
— С виду она совсем обычная девочка, с милыми кудряшками, но у нее тяжёлое заболевание — первичный иммунодефицит. Об этом диагнозе мы узнали только в октябре прошлого года. До этого её преследовали постоянные отиты, пневмонии, бронхиты. Была часто болеющим ребёнком, — делится мама девочки Елизавета.
С января этого года Мира начала получать жизненно важные капельницы иммуноглобулина, которые помогают ее организму бороться с инфекциями. Однако сейчас у ребенка начался прогресс генетической мутации, несущий риск тяжелых последствий. Единственным спасением стал дорогостоящий препарат.
— Совсем недавно мы прилетели из Федерального центра им. Дмитрия Рогачёва в Москве, где получили протокол на важнейший препарат. Он ей жизненно необходим, пить его нужно длительно, без пропусков. Стоимость достигает 200 тысяч рублей в месяц, — объясняет Елизавета.
Семье удалось самостоятельно найти средства на лекарство на ближайший месяц и подать документы для получения помощи от государства. Но пока идет длительная процедура оформления и закупки, время не ждет. Девочка нуждается в непрерывной терапии прямо сейчас.
Благотворительный вечер «Добрые сердца» подарит Мирославе шанс вернуться к нормальной жизни: снова сесть за школьную парту, учиться писать и считать, узнавать окружающий мир и играть с подружками без постоянной угрозы для здоровья.
Мероприятие, которое уже десять лет объединяет людей ради помощи тяжелобольным детям, станет для Миры и других маленьких бойцов возможностью обрести надежду. Фонд «Родная», работающий с 2011 года, за это время поддержал более 1400 детей.
Организаторы подчеркивают, что помочь можно разными способами. Поддержать фонд можно разовым или регулярным пожертвованием, а также оформить опеку над конкретной семьей, чтобы сопровождать ее на всех этапах лечения. Каждый купленный билет на вечер и каждая победа на аукционе — это вклад в спасение жизни ребенка.
Фото: Фонд «Родная»
Читайте также:
На вечере «Добрые сердца» рассказали, как помочь тяжелобольным детям из Челябинска и Ясиноватой
В Челябинске провели встречу, посвящённую десятому юбилейному вечеру «Добрые сердца».
