В детские больницы Южного Урала начали поступать запасы одного из самых дорогих лекарств в мире — препарата «Спинраза». Его применяют для лечения спинальной мышечной атрофии, такие уколы ставятся человеку пожизненно по три в год. Между тем, одна инъекция стоит больше пяти миллионов рублей. Но если раньше семьям детей с таким заболеванием приходилось открывать многомиллионные сборы, теперь помощь можно получить, не теряя драгоценное время.
Закупкой лекарства занимается фонд «Круг добра», специально созданный по указу президента в январе 2021 года. За полгода специалисты фонда уже помогли уже тысяче детей по стране. Деньги в фонд поступают в том числе из прибавки в 2% к НДФЛ для физических лиц и организаций, годовой доход которых превышает 5 миллионов рублей. Кроме того, фонд регулярно пополняют частные и юридические лица. По словам руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, пациенты со СМА выявляются буквально каждую неделю — экспертный совет фонда тут же рассматривает их заявки и оформляет дополнительную закупку препарата. По информации регионального Минздрава, из Челябинской области в этом году подали 21 заявку и все они были одобрены.
— Очень радостно получать новости от пациентов, которые один за другим начинают свою лекарственную терапию. Однако на сегодняшний день все еще есть пациенты, которые пока не имеют к ней доступа, — говорит Ольга Германенко, представитель фонда «Круг добра».
Может случиться так, что врач назначит пациенту со СМА другой препарат — самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма». Этот укол ставится единственный раз в жизни, но его стоимость на сегодняшний день — больше 160 миллионов рублей. С производителем этого лекарства фонд на сегодняшний день не сотрудничает, таким пациентам все-таки приходится открывать сборы или участвовать в лотерее — ранее «Хорошие новости»« писали о Василисе Кубышкиной, которая стала единственным ребенком в России, получившим препарат в результате невероятного везения.
Превью: скрин сюжета телеканала "НТВ"
