В Заксобрание Челябинской области внесен законопроект, согласно которому семьи с детьми, страдающими ихтиозом (их называют «дети-рыбки») и буллезным эпидермолизом («дети-бабочки»), будут получать ежемесячную денежную выплату. Законопроект подготовило Министерство социальных отношений по поручению губернатора Алексея Текслера.
Это решение стало очередным шагом в комплексе региональных мер поддержки детей с редкими заболеваниями. Например, родители, воспитывающие детей с диагнозами «фенилкетонурия» и «целиакия» с этого года уже получают ежемесячные выплаты в пять тысяч рублей.
– Выделяем средства на спецпитание детям фенилкетонурией и целиакией до 18 лет. Завершаем работу программы по сопровождению детей, страдающих аутизмом. Считаем, это важное направление поддержки, максимально дать возможность таким детям учиться в обычных школах, начиная с раннего возраста, детсадов. Эти задачи – основа нашей народной программы, которую мы активно реализуем в регионе, – сообщил Алексей Текслер.
В Челябинской области насчитывается 20 ребят, страдающих буллезным эпидермолизом и ихтиозом: 12 «рыбок» и 8 «бабочек». Из-за особенностей диагнозов этим детям требуется не разовая поддержка, а на регулярной основе.
– В соответствии с законопроектом планируется расширить категории получателей ежемесячных денежных выплат. Дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать материальную поддержку, – отметила министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.
На поддержку всех семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, в бюджете Челябинской области на текущий год выделено около 1,2 млн рублей. Кроме того, с 2023 года ежемесячную выплату планируют индексировать.
— Я давно занимаюсь этим вопросом и могу с уверенностью сказать, что в последние годы поддержка государства как родителей больных деток, так и самих детей, в том числе препаратами, заметно выросла. А это значит, что общество становится более гуманным. Благотворительные фонды нужны всегда и везде, но без поддержки государства по-настоящему серьезных изменений добиться не получится, — рассказала «Хорошим новостям» руководитель фонда «Родная» Наталья Баскова.
Напомним также, что сейчас власти Челябинской области работают над тем, чтобы школы региона могли обеспечивать детям соблюдение специальной диеты, в том числе для детей с фенилкетонурией, целиакией и сахарным диабетом.
Кстати, у нас есть телеграм-канал Челябинский Ингалятор — подписывайтесь, чтобы читать еще больше хороших новостей
