Суд Центрального района Челябинска обязал Министерство здравоохранения обеспечить дорогими лекарствами Нику Бородулину, родившуюся с редким генетическим заболеванием, которое вызвало спинально-мышечную атрофию. Болезнь медленно убивает мышцы девочки, в результате чего ребенок не может нормально развиваться, и если ничего не предпринимать, Ника так и не сможет самостоятельно ходить, говорить и даже глотать. Приостановить страшный процесс может только очень дорогой препарат «Спинраза», который совсем недавно зерегистрировали в России. Мама Ники уверена, что препарат поможет её ребенку нормально развиваться. Этого не отрицают и врачи. Но сегодня один курс лекарства стоит 20 миллионов рублей.
Нам уже ставили «Спинразу», первый курс проставили бесплатно, так как была специальная программа, в которую нам удалось попасть. Когда ей проставили четыре вакцины препарата «Спинраза», лекарство заметно её укрепили. Она пытается сидеть сама, отталкивает мои руки, мол, сама сяду. Раньше она не могла и этого, — рассказывала Светлана Бородулина корреспонденту «Хороших новостей».
Из СМИ Светлана узнала, что экс-министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что в России «Спинразой» обеспечат всех нуждающихся детей. Тогда женщина обратилось в Министрество здравоохранения по Челябинской области, где ей, тем не менее, отказались предоставлять препарат, аргументируя это тем, что он не входит в перечень льготных лекарственных препаратов. Тогда женщина обратилась в суд.
Суд обязал Министерство здравоохранения региона бесплатно обеспечивать ребёнка лекарственным препаратом в полном объёме по жизненным показаниям и в дозировке в соответствии с протоколом заседания врачебной комиссии, — сообщила консультант суда Центрального района Елизавета Анисимова.
Но решение ещё не вступило в законную силу, и поэтому может быть обжаловано.
Напомним, что Ника родилась в результате процедуры ЭКО. У мужа Светланы диагностировали бесплодие, и поэтому семья решила обратиться в клинику для искусственного оплодотворения, где и был выдан донорский материал. Но оказалось, что у донора была мутация генов, которая и привела к болезни. Теперь Светлана все свои силы тратит на борьбу за здоровье маленькой дочки.
