Новости

Суд обязал Минздрав Челябинской области обеспечить ребенка лекарствами за 20 млн рублей

Прослушать статью
Суд обязал Минздрав Челябинской области обеспечить ребенка лекарствами за 20 млн рублей

Суд Центрального района Челябинска обязал Министерство здравоохранения обеспечить дорогими лекарствами Нику Бородулину, родившуюся с редким генетическим заболеванием, которое вызвало спинально-мышечную атрофию. Болезнь медленно убивает мышцы девочки, в результате чего ребенок не может нормально развиваться, и если ничего не предпринимать, Ника так и не сможет самостоятельно ходить, говорить и даже глотать. Приостановить страшный процесс может только очень дорогой препарат «Спинраза», который совсем недавно зерегистрировали в России. Мама Ники уверена, что препарат поможет её ребенку нормально развиваться. Этого не отрицают и врачи. Но сегодня один курс лекарства стоит 20 миллионов рублей. 

Нам уже ставили «Спинразу», первый курс проставили бесплатно, так как была специальная программа, в которую нам удалось попасть. Когда ей проставили четыре вакцины препарата «Спинраза», лекарство заметно её укрепили. Она пытается сидеть сама, отталкивает мои руки, мол, сама сяду. Раньше она не могла и этого, — рассказывала Светлана Бородулина корреспонденту «Хороших новостей». 

Из СМИ Светлана узнала, что экс-министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что в России «Спинразой» обеспечат всех нуждающихся детей. Тогда женщина обратилось в Министрество здравоохранения по Челябинской области, где ей, тем не менее, отказались предоставлять препарат, аргументируя это тем, что он не входит в перечень льготных лекарственных препаратов. Тогда женщина обратилась в суд. 

Суд обязал Министерство здравоохранения региона бесплатно обеспечивать ребёнка лекарственным препаратом в полном объёме по жизненным показаниям и в дозировке в соответствии с протоколом заседания врачебной комиссии, — сообщила консультант суда Центрального района Елизавета Анисимова. 

Но решение ещё не вступило в законную силу, и поэтому может быть обжаловано. 

Напомним, что Ника родилась в результате процедуры ЭКО. У мужа Светланы диагностировали бесплодие, и поэтому семья решила обратиться в клинику для искусственного оплодотворения, где и был выдан донорский материал. Но оказалось, что у донора была мутация генов, которая и привела к болезни. Теперь Светлана все свои силы тратит на борьбу за здоровье маленькой дочки. 

Похожие новости:

Читайте также:

ТЕСТ: сколько в тебе интернета?

Новости
28 октября 2020 в 18:08