Еве 10 лет, она учится в третьем классе обычной челябинской школы, занимается в студии анимации и рисует так здорово, что недавно ее попросили разрисовать джерси и шайбу для хоккейного клуба "Трактор". Между тем, у девочки — расстройство аутического спектра. Марина, мама девочки, признается: часто сталкивается с тем, что люди "цепляются" за поведение ребенка, которое отклоняется от нормы. Или дают непрошенные советы, или обесценивают трудности, говоря "да у всех так".
Ева не запоминает лица, может растеряться у двери в школу — не сообразить, как нужно приложить ключ-карту. Раньше родители провожали ее до дверей школьного кабинета, но сейчас девочка научилась проходить путь по коридорам сама.
— Постоянно нужна поддержка. Есть нюансы, которые все равно требуют внимания от родителей, — признается Марина журналисту ИА "Первое областное".
На уроках девочка ведет себя спокойно. Если возникают сложности, Марина говорит, молодые педагоги готовы применить разные методики. Родители Евы осознанно выбрали инклюзию, а не семейное обучение — они уверены, что так дочери будет лучше. К тому же, проконсультировавшись со специалистами фонда "Звездный дождь", который опекает детей с РАС в Челябинске, они поняли, что это вполне реально. Ведь случай Евы не самый сложный — к примеру, она разговаривает, накопила богатый словарный запас, легко запоминает информацию. Правда, в основном ту, которая ей действительно интересна.
— Ева смотрит часто обучающие мультики, читает много образовательных статей в интернете. Оттуда она запоминает много фактов о каких-то странах, явлениях, о физике. Посмотрит — и запомнит. Ева, как расшифровывается ДНК? — обращается к девочке папа, Павел.
— Дезоксирибонуклеиновая кислота, — не раздумывая отвечает Ева.
Девочке сложно вести диалог, она все время возвращается к своей теме. Завести друзей среди одноклассников трудно: к примеру, Ева может подойти к другому ребенку и предложить рассказать о своем любимом персонаже из игры. Ответ собеседника не будет иметь для нее значения — она все равно начнет рассказывать. Но педагоги все-таки справляются с особенной ученицей без помощи тьютора. К тому же, многие сложности девочка уже преодолела.
Благодаря регулярным занятиям в "Звездном дожде", Ева теперь может играть в настольные игры. Всем детям поначалу сложно принимать правила игры и проигрывать — ребенку с РАС особенно. Но она научилась. Так же, как готовить попкорн в микроволновке, чистить зубы по правилам, одеваться. Хотя мама признается, иногда Ева все-таки может надеть рубашку швами наружу.
Несмотря на все трудности, Ева очень дружелюбная.
— Она всегда делает комплимент на кассе в магазине, использует старомодные слова — “госпожа”, “дама”. Люди вокруг улыбаются, — говорит Марина.
Павел и Марина обратились в "Звездный дождь" после того, как впервые услышали от врачей диагноз дочери — ей было четыре с половиной года. Принять и сориентироваться поначалу было сложно, но специалисты фонда провели диагностику и подсказали, как скомпенсировать состояние девочки.
Для этого используют методы с научно доказанной эффективностью: подкрепления, визуальные таймеры, подсказки, социальные истории в комиксах или картинках. Так Ева, например, научилась оставаться в гостях у бабушки. Социальную историю ей показали в виде комикса — как они с родителями едут на машине, заходят в гости, как ее забирают домой через определенное время.
— Раньше без этой истории она очень нервничала, переживала, думала, что ее бросили, — вспоминает Марина.
Специалисты объясняют: есть определенные механизмы и инструменты, с помощью которых можно снизить тревожность и убрать "нежелательное поведение" у ребенка с РАС. Зачастую это трудно, долго и кропотливо. Но самое главное, что эти рычаги есть. И родители в конце концов смогли пролечить Еве зубы. И пусть стоматологов девочка все-таки недолюбливает.
Зато Ева прекрасно рисует — героев любимой игры на планшете, копирует известные картины в собственной интерпретации — например, "Крик" Мунка. На вопрос, хотели бы она открыть свою выставку, девочка признается, что "предпочитает быть свободным художником" — это цитата.
Девочка занимается в анимационной студии, где сама разрабатывает сценарии, лепит героев из пластилина, озвучивает мультфильмы. Приносит в "Звездный дождь" свои рисунки. Фонд дружит с хоккейным клубом "Трактор", и педагоги центра договорились о том, чтобы украсить детскими рисунками шайбы и джерси игроков.
— Это инициатива “Звездного дождя”. “Трактор” нам позволил разработать собственные джерси, в которых мы могли бы ходить на хоккейные матчи. На них мы разместили рисунки Евы. Это был 2023 год, но я до сих пор надеваю наш символический мерч на матчи, — поясняет фандрайзер Павел Лихобабенко. — На протяжении сезона для игроков любой хоккейной команды существует система поощрения и мотивации. Например, в какие-то памятные даты для игрока, первый выход на лед или пятисотая шайба в КХЛ. Хоккеисты получают памятные шайбы от каждой команды, и в этом году мы вместе с “Трактором” изготовили несколько таких шайб.
В начале сезона такие памятные шайбы вручили Нэйтану Легаре и Борису Катчуку.
Родители Евы и представители фонда "Звездный дождь" отмечают: тема аутизма сейчас вышла из тени. Появились программы ранней диагностики — в детских поликлиниках родители заполняют тест M‑CHAT‑R. В детской поликлинике № 8 открыли специальный кабинет, где главный врач Антон Рыжий лично помогает семьям, которые столкнулись с проблемой РАС. Он, кстати, устроил к себе на работу 26‑летнюю Катю — "Хорошие новости" рассказывали, как она помогает посетителям получать талоны на прием.
— Инклюзия — это уважение границ, это про включение людей с разными характерами, интересами и взглядами на жизнь. Это не только про аутизм, гораздо шире. Аутизм помогает нам посмотреть, насколько это остро и необходимо. Это другие дефициты и другие сильные стороны, часто прямо противоположные нашим. Но это не отсутствие сильных сторон, а взгляд из другой системы на нашу жизнь. И когда я слышу вопрос, почему это важно детям с аутизмом и их родителям, я говорю: буллинг, который рождается из неприятия инаковости, страшен не только для тех, кто подвергается воздействию. Он может быть даже страшнее для тех, кто буллит, кто смотрит на это, и кто делает вид, что буллинга не существует, — уверена директор фонда "Звездный дождь" Елена Жернова.
Папа Евы, Павел, признается: они столкнулись с тем, что психиатр "боялся" ставить диагноз ребенку, опасаясь "поставить крест на человеке".
— Говорят: “А вдруг мы поставим сейчас, а в четыре года этот ваш аутизм пройдет?” Здесь надо сказать спасибо Алексею Текслеру, что он сделал Елену Жернову своим советником. Они решили эту проблему: теперь ставится не диагноз, а подозрение. У врачей нет информации, они сами ставят себе пометку о ребенке. Но, по сути, нам диагноз только помогает. Есть возможность пройти к врачу без очереди — ожидание для ребенка с аутизмом дается очень тяжело. Даже отношение к нам становится мягче, — объясняет Павел.
Семья подчеркивает: ранняя помощь при РАС критически важна. Ведь чем раньше она начнется, тем лучше могут быть результаты.
Ранее "Хорошие новости" публиковали откровения еще одной мамы, дочка которой учится в обычной школе инклюзивно. Имя Василисы Кубышкиной прогремело на всю страну, когда двухлетняя малышка выиграла в лотерею супердорогой жизненно важный препарат, который спас ее от смерти при спинальной мышечной атрофии. Теперь Вася учится в обычной школе, где ей удобно передвигаться на коляске, дружит с одноклассниками и даже выступает на школьных утренниках.
Фото: Дмитрий Сопильняк, ИА "Первое областное", Фото: пресс-служба ХК "Трактор"
Читайте также:
Пять мифов о людях с аутизмом, в которые вы больше не должны верить
Сегодня науке известно порядка 10 видов расстройств аутического спектра. Это заболевание активно изучает медицина, однако многие люди продолжают верить в ряд распространенных «страшилок»
