Девушка с рассеянным склерозом открыла в Челябинске фонд для людей с таким же диагнозом
Поделиться с друзьями
Прослушать статью
Марине Минеевой 32 года, 17 из них она живет с рассеянным склерозом (РС). Это аутоиммунная болезнь, при которой поражаются спинной и головной мозг. О своем недуге Марина узнала в 15 лет, когда училась в колледже на программиста. Однажды под новый год у нее внезапно упало зрение.
— Я не могла разобрать ни записи в телефоне, ни номера автобусов, очки и линзы не помогали. Со временем добавились другие физиологические нарушения, — говорит Марина Минеева.
Потом к состоянию Марины добавились слабость, нарушение координации движений, двоение в глазах. Врачи поначалу не могли понять, что происходит с девушкой, однако со временем все-таки поставили диагноз: рассеянный склероз.
По словам Марины, это серьезный недуг, но если человек не отчается, будет выполнять назначения врачей и поддерживать организм в форме, то в большинстве случаев сможет вести нормальную активную жизнь. Марина так и делает: в этом году девушка открыла благотворительный фонд «Свет», чтобы помогать людям с таким же диагнозом. Таковых относительно немного, в Челябинске зарегистрировано около полутора тысяч людей с диагнозом РС.
— Когда человек сталкивается с таким диагнозом, он впадает в отчаяние. Особенно когда молодой человек или девушка начинают болеть, они не знают, как жить дальше, какую профессию получить, потому что все эти неврологические нарушения сказываются на социализации. Даже раньше, чем мы зарегистрировали организацию, вокруг меня собрались люди, которые предложили свою помощь: проводили индивидуальные консультации для людей, которые обращались к нам через социальные сети — бесплатно. Мы поняли, что запрос на психологические консультации очень высокий — люди просто не справляются со своими ситуациями. Жена болеет — муж ушел, или нет взаимопонимания между матерью и взрослым ребенком из-за болезни и не только, — рассказывает Марина.
Родственникам больных РС приходится тоже непросто, ведь со временем рассеянный склероз прогрессирует, неврологические нарушения накапливаются и закрепляются, так что функции организма не восстанавливаются и постепенно это приводит к инвалидизации. Излечивать болезнь медицина пока не научилась, но для поддержания пациентов эффективны медикаменты и реабилитация — в виде лечебной физкультуры или другой нагрузки в зависимости от состояния пациента. Марина, например, регулярно занимается в тренажёрном зале и ходит на тренировки по пилатесу.
— В прошлом году все сидели дома и не было возможности куда-то выйти, и мы решили организовать проект. Нашли специалиста по лечебной физкультуре, она создала комплекс тренировок, деньги собрали на краудфандинговой платформе. Сняли видео, которые, конечно, не могут являться основой для реабилитации, но пригодятся, если человек не может пойти к специалисту «прямо сейчас», но способен позаниматься дома — любая физическая активность очень благоприятно влияет на состояние, замедляет прогрессирование болезни. В будущем мы хотели бы организовать очные групповые занятия, — делится Марина Минеева.
Кроме буквального физического укрепления организма пациентам с РС зачастую всегда необходима психологическая реабилитация. В общественном месте человека с рассеянным склерозом могут несправедливо осудить: подумать, будто он пьян или находится «под чем-то». На деле — это проявление симптомов: слабости в ногах или нарушения координации движений. Многие пациенты стесняются диагноза, некоторые не выходят из дома. Поэтому команда фонда «Свет» запускает еще один проект — на этот раз цикл психологических тренингов по принятию болезни и борьбе со страхом за будущее.
Чтобы реализовать проект по психологической поддержке, Марина и ее команда написали заявку на президентский грант. В случае с рассеянным склерозом это имеет фактически определяющее значение, а не способ просто «поднять настроение пациенту». Пока человек находится в стабильном эмоциональном состоянии, болезнь протекает медленно, не в агрессивной форме. Любой стресс может стать триггером (провокатором) очередного обострения. После них необходимо серьезное восстановление, порой с гормональными препаратами.
— Чтобы не провоцировать обострения, желательно находиться в стабильном эмоциональном состоянии, быть счастливым, довольным, чтобы тебя поддерживали окружающие. Поэтому наш проект нацелен не только на пациентов с РС, но и в некоторых случаях на членов семьи, — объясняет Марина Минеева.
Сейчас фонд набирает группы пациентов, ищет подходящее помещение для встреч с психологами и составляет расписание. Отметим, «Свет» — это единственная в Челябинской области организация, которая занимается реабилитацией людей с рассеянным склерозом.
